Selbsthilfegruppen

RLS-Selbsthilfegruppen: Von der Erfahrung anderer profitieren

Jeder Patient und jede Patientin macht seine ganz eigenen Erfahrungen mit der Erkrankung „Restless Legs Syndrom (RLS)“. Zugleich haben aber viele Betroffene ähnliche Fragen. Wenn es um die Diagnose und Therapie geht, dann ist der behandelnde Arzt der erste Ansprechpartner. Zusätzlich zur medizinischen Versorgung können RLS-Patienten Unterstützung und hilfreiche Tipps durch den Austausch mit anderen Betroffenen erhalten. „Es ist sehr wichtig, dass Betroffene den Kontakt zu Selbsthilfegruppen wahrnehmen und die Möglichkeit des Austauschs nutzen“, sagt Lilo Habersack, Vorstandsvorsitzende des RLS e.V., Deutsche Restless Legs Vereinigung, dem Bundesverband der RLS-Selbsthilfegruppen in Deutschland. „Und sie können gerne Angehörige und weitere Interessierte mitbringen, denn die Gruppen sind nicht nur für unsere Mitglieder gedacht, sondern für jeden, der sich über das Restless Legs Syndrom informieren und austauschen möchte.“

Der Kontakt zu anderen RLS-Patienten ist hilfreich

Die Idee von Selbsthilfegruppen ist es, dass sich Menschen mit der gleichen Erkrankung (oder einem gemeinsamen Thema) gegenseitig Hilfe zur Selbsthilfe geben. Das funktioniert meist über den persönlichen Austausch in Gesprächsrunden, aber auch im Rahmen von Informationsveranstaltungen oder gemeinsamen Unternehmungen. Andere Betroffene bringen in der Regel ein größeres Verständnis für den Alltag mit einer Erkrankung auf, als Menschen, die gesund sind. RLS-Patienten wissen ganz genau, was schlaflose Nächte bedeuten und wie belastend die Müdigkeit am Tag für sie ist. Sie kennen es nur zu gut, wegen ihrer Beschwerden wieder mal eine abendliche Einladung abzusagen. Und viele wissen auch, wie wichtig eine wirksame und verträgliche medizinische Behandlung ist und wie viel Lebensqualität man durch die richtige Therapie zurückgewinnen kann.

In den bundesweit vertretenen RLS-Selbsthilfegruppen treffen sich Patienten und tauschen sich über ihre Erfahrungen aus. Nutzen Sie doch auch diese Möglichkeit! Hier können Sie sich über die Beratung durch Ihren Arzt hinaus zum Krankheitsbild RLS informieren. Sie erhalten zudem Unterstützung, wenn es darum geht, Ihren Lebensstil anzupassen oder Ihre Behandlung konsequent anzuwenden. Persönliche Erfahrungen anderer ermutigen und geben Kraft für den Umgang mit der eigenen Erkrankung. Lilo Habersack, die selbst seit 30 Jahren  vom Restless Legs Syndrom betroffen ist, lädt alle herzlich ein, das Angebot der Selbsthilfegruppen zu nutzen: „Hier werden Sie verstanden, können über das gleiche Problem diskutieren und sich über Ihre persönlichen Erfahrungen austauschen. Das ist ganz wichtig.“

Teilnehmer einer RLS-Selbsthilfegruppe erhalten praktische Tipps für den Alltag. Irgendjemand weiß immer etwas, hat etwas Bestimmtes schon einmal ausprobiert oder eine Lösung für eine alltägliche Frage gefunden. Die Erfahrung zeigt: Die meisten Antworten sind in der Gruppe vorhanden.

Fühlen Sie sich Willkommen in einer der regionalen Gruppen des RLS e. V.

Im RLS e.V., der Deutschen Restless Legs Vereinigung, sind die Selbsthilfegruppen in Deutschland zum Thema der unruhigen Beine organisiert. Auf der Webseite erhalten Interessierte eine Übersicht, wann und wo die Gruppentreffen stattfinden. Dort werden Sie offen empfangen und gerne aufgenommen, auch Nicht-Mitglieder sind willkommen. Die Mitgliedschaft ist an einen Jahresbeitrag von 40 Euro gebunden. Darin inklusive ist auch das Mitgliedermagazin, das zweimal im Jahr über RLS-relevante Themen informiert. Außerdem erhalten Mitglieder hilfreiche Broschüren. Regelmäßig finden  Informationsveranstaltungen statt, die offen für alle Interessierten sind. Hier geben spezialisierte Ärzte in verständlicher Sprache umfangreich Auskunft zum RLS.

Tipps für RLS-Patienten:

  • Der Austausch mit anderen Betroffenen kann eine gute Unterstützung im Umgang mit dem RLS sein.
  • Auch Ihren Angehörigen kann es helfen, mal von anderen Betroffenen zu erfahren, was das Leben mit RLS für sie bedeutet und wie sehr die Beschwerden die Lebensqualität einschränken können.
  • Wenn Sie unsicher sind, ob eine Selbsthilfegruppe für Sie persönlich hilfreich ist, probieren Sie es einfach aus.
  • Sie können auch vorab den Gruppenleiter kontaktieren und ihr oder ihm Fragen zum Ablauf der Treffen stellen.
  • Infos, wo es bei Ihnen in der Nähe Selbsthilfegruppen des RLS e. V. gibt, erhalten Sie auf www.restless-legs.org
Wie wird RLS behandelt?

Welche Behandlung bei Ihnen angewendet wird, hängt vor allem vom Schweregrad Ihrer Erkrankung ab.

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