Patienten berichten

RLS: Patienten berichten

Wie geht es anderen RLS-Patienten? Wie gehen sie mit ihrer Erkrankung um? Was lindert ihre Beschwerden? Bruno P., Isolde M. und Klaus S. berichten von ihren persönlichen Erfahrungen, um damit anderen Betroffenen Mut zu machen und mit einigen Tipps zu helfen.

„Ich bin gerne aktiv – das hilft, mein RLS in Schach zu halten“

Bruno P. berichtet über seine Erfahrungen und wie ihm regelmäßige Bewegung und die medikamentöse Therapie helfen.

Im Sommer fährt Bruno P. morgens oft in seinen Schrebergarten am Stadtrand von Wiesbaden. Die Gartenarbeit hält ihn in Bewegung und seine RLS-Beschwerden sind dann vergessen. Der 62-Jährige ist gerne aktiv. Die Bewegung hilft ihm, mit der neurologischen Erkrankung besser umzugehen. Bruno P. spielt Badminton und Volleyball, macht lange Spaziergänge oder Radtouren am Rhein entlang. Für ihn sind das wichtige Erholungsphasen. „Es ist gut, dass ich selbst etwas tun kann, um das RLS in Schach zu halten“, sagt Bruno P.

Ein offener Austausch mit Freunden hilft
Ende 2012 erhielt der jetzt 62-Jährige die Diagnose „Restless Legs Syndrom“. Zuvor hatte er schon längere Zeit Beschwerden, die er nicht zuordnen konnte. „Es ist dieser Bewegungsdrang und dann fühlt es sich an, als würden Stromstöße durch die Beine gehen oder eine Nadel, die vom Fuß bis zur Leiste durchgestochen wird. Sobald ich mich bewege, ist es wieder gut“, berichtet der Wiesbadener. Damals sucht er Rat bei seinen Freunden. Als ein Sportkamerad wenig später zufällig in einer Zeitschrift vom Syndrom der unruhigen Beine liest, erinnert dieser sich an Bruno P.s Beschwerden und gibt ihm den Artikel. Unter der angegebenen  Telefonnummer der Selbsthilfevereinigung RLS e. V. in München erhält er Rat. RLS könnte der Grund für seine Beschwerden sein. Bruno P. spricht mit seinem Hausarzt, der ihn zum Neurologen überweist. Nach einer Reihe von Untersuchungen, um andere Erkrankungen, auch Parkinson, auszuschließen, bestätigt der Neurologen den Verdacht: Bruno P. hat das RLS.

Es gibt weitere Behandlungsmöglichkeiten
Bruno P. wird seither medikamentös behandelt, was ihm sehr hilft. Zur Kontrolle des Behandlungserfolgs geht er regelmäßig zu seinem Neurologen. Der Facharzt passt, wenn es notwendig ist, die medikamentöse Therapie an. Bruno P. weiß, dass die Dosierung auch erhöht werden kann, wenn die Beschwerden schlimmer würden. Außerdem, dass es weitere Medikamente gibt, wenn das Bisherige auch in der höheren Dosierung nicht mehr ausreichend hilft. „Das gibt mir Sicherheit“, sagt er.  Heute ist er zwar nicht ganz beschwerdefrei, kann aber mit den verbleibenden Beschwerden und der Erkrankung gut umgehen. „Wenn ich merke, dass die Beschwerden abends beginnen, gehe ich noch eine Runde spazieren. Das hilft mir, die Beine zu beruhigen“, erzählt er. „Wichtig sind mir auch die Treffen der Selbsthilfegruppe alle ein, zwei Monate und der Austausch mit meiner Frau. Sie hat selbst auch eine chronische Erkrankung, so dass wir uns gegenseitig gut verstehen.“ Rückhalt geben ihm auch seine Freunde. Ganz klar, dass sie bei längeren Autofahrten, wie kürzlich in den gemeinsamen Wochenendurlaub, Pausen einlegen, wenn Bruno P. sich die Beine vertreten muss. Ein paar Meter gehen hilft dann meist schon und  die Beschwerden nehmen ab. „Ich bin optimistisch, dass ich meine wohlverdiente Rentenzeit auch mit RLS gut gestalten kann“, sagt er mit einem Blick auf die nächsten Jahre.

„Heute kontrolliert RLS nicht mehr meinen Alltag“

Isolde M. berichtet über ihren Krankheitsverlauf und was ihr gegen die Beschwerden hilft.

Alle vier bis sechs Wochen hat Isolde M. einen festen Termin in ihrem Kalender. Sie geht zur Restless Legs Selbsthilfegruppe in Wiesbaden, die sie vor ein paar Jahren gegründet hat und heute noch leitet. Die 56-Jährige hat selbst seit 30 Jahren das Restless Legs Syndrom. Heute helfen ihr eine gute medikamentöse Behandlung und besonders der Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen. „Die Erkrankung kontrolliert heute nicht mehr meinen Alltag“, sagt sie und freut sich, dass sie Theater, Konzerte und Kinobesuche zusammen mit ihrem Mann genießen kann.

Selbst die Initiative ergriffen
Das war mal anders. Mitte der 90er Jahre litt Isolde M. plötzlich an extremen Schlafstörungen. „Ich wachte nachts unzählige Male auf“, erzählt die Erzieherin. „Allerdings wusste ich nicht, woran das lag.“ Isolde M. ging von Arzt zu Arzt. Die Schlafprobleme wurden symptomatisch behandelt. So richtig geholfen hat das jedoch nicht. Mit der Zeit wurden die Beschwerden schlimmer und damit wuchs auch die Belastung im Alltag. Der wenige Schlaf führte zu Konzentrationsproblemen und starker Tagesmüdigkeit. Nichts ging mehr. Isolde M. wusste, dass es so nicht weitergehen kann. Sie kümmerte sich um eine Untersuchung im Schlaflabor der Frankfurter Uniklinik. Zu dem Zeitpunkt war sie Mitte vierzig und hatte bereits seit über zehn Jahren Beschwerden.

Behandlung regelmäßig mit Neurologe überprüfen
Nach zwei Nächten im Schlaflabor dann die Diagnose: Restless Legs Syndrom. Isolde M. nahm es gelassen. Wenigstens wusste sie endlich, was der Grund für ihre Schlafstörungen war. Sie setzte sich aktiv mit ihrer Erkrankung auseinander, zögerte nicht lange und suchte sich eine Selbsthilfegruppe in der Nähe. Von den Erfahrungen anderer konnte sie noch einiges lernen, der Austausch unter Gleichgesinnten tat ihr gut. Ihr Arzt verschrieb ihr Medikamente. Die ersten halfen nicht ausreichend, denn zu dem Zeitpunkt hatte sie schon ein schweres RLS. Ihre Beine wurden zunehmend früher am Tag unruhig. Ihr Neurologe passte daraufhin die Medikation noch einmal an. Zurzeit kommt sie damit gut zurecht. In regelmäßigen Terminen bespricht sie mit dem Arzt, ob die Behandlung noch ausreicht, oder ob sie an den Verlauf der Erkrankung angepasst werden muss.

„Nicht jede Nacht ist wie die andere“, erzählt Isolde M. „Aber ich habe mich mit dem RLS arrangiert und genieße mein Leben“. Wenn abends beim Fernsehgucken die Beine unruhig werden, strickt sie und lenkt sich damit ab. Und die Termine mit den anderen Betroffenen in der Selbsthilfegruppe sind ihr wichtig: „Wir tauschen uns aus und unternehmen auch mal etwas zusammen. Alle hier wissen genau, was es heißt, wenn die Beine unruhig sind und wie gut es tut, wenn man die Erkrankung im Griff hat.“

„Endlich kann ich wieder durchschlafen“

Klaus S. ist erleichtert und fühlt sich gut. Seit einigen Wochen kann er endlich wieder durchschlafen. „Ich konnte drei Jahre lang jede  Nacht nur zwei bis drei Stunden schlafen. Heute sind es sechs Stunden am Stück. Das steigert meine Lebensqualität enorm. Mein Körper kommt nachts endlich wieder zur Ruhe und kann sich erholen. Tagsüber bin ich nicht mehr so müde und erschöpft.“

Klaus leidet seit vielen Jahren am Restless Legs Syndrom. Zunächst hatte er die Beschwerden in den Beinen, inzwischen sind auch seine Arme betroffen. Auf der RLS-Schweregradskala erreicht er mit 38 Punkten beinahe den Höchstwert von 40.

Heute gibt es medizinische Hilfe
Die Diagnose Restless Legs Syndrom erhielt Klaus 1998. Nach mehreren Arztbesuchen wurde er in einem Schlaflabor untersucht, woraufhin die Ärzte das Syndrom der unruhigen Beine feststellten. Seine Beine waren damals so  unruhig, dass er sich nachts im Bett einfach immer nur hin und her bewegt hat. „Ich konnte nicht mehr schlafen“, berichtet Klaus aus der Zeit. Später ist es dann sogar noch schlimmer geworden. Er habe nicht mehr an Versammlungen seiner Handwerksinnung  teilnehmen können, längere Autofahrten waren ebenfalls nicht mehr möglich. Seit auch seine Arme betroffen sind, fühlte er sich zunehmend auch verständnisloser Blicke ausgesetzt. „Wenn ich im Supermarkt an der Kasse stand und meine Arme bewegen musste, hatte ich schon oft das Gefühl, dass die Leute komisch guckten“, erinnert er sich. „Das war schon eine enorme Belastung“. Bei Klaus gehen die Ärzte davon aus, dass er das RLS geerbt hat, da schon sein Vater unter unruhigen Beinen litt. Bei seinem Vater hatte man zu Lebzeiten dessen Erkrankung nicht festgestellt und folglich auch nicht behandelt. „Ich habe das Glück, dass es heute wirksame medizinische Hilfe gibt.“

Endlich wieder Schwung und Energie
Seit der Diagnosestellung wird Klaus medikamentös behandelt. Dadurch ließen sich die Beschwerden zunächst gut lindern, aber aufgrund von  Nebenwirkungen und Unverträglichkeiten musste er das Medikament mehrfach wechseln. Heute  kann er aufatmen. Sein Arzt hat ihn auf ein Medikament eingestellt, das er sehr gut verträgt und das seine Beschwerden so bessert, dass er wieder gut durchschlafen kann. Auch längere Autofahrten sind wieder möglich und in seinem Heizungs- und Sanitärbetrieb ist er wieder der aufmerksame und vitale Chef, der er sein muss. „Jetzt bin ich morgens ausgeschlafen, habe mehr Schwung und Elan und gehe meine Arbeit einfach wieder mit mehr Energie an“, berichtet er. „Früher bin ich auch schon einmal in einer Besprechung mit meinen Mitarbeitern eingeschlafen. Das ist jetzt Vergangenheit.“

Wie wird RLS behandelt?

Welche Behandlung bei Ihnen angewendet wird, hängt vor allem vom Schweregrad Ihrer Erkrankung ab.

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